遇上熄了機的女孩

在英國的特殊學校,與本地的治療師和教師同工,固然可以讓自己親身體會這裏的教育制度、學校和教學文化。

我以為。但原來在這兒最大的得著,是令我更加認識自己專業外殼之下的無知、坦誠直望自己的原始恐懼。

十六歲的加琳(化名)患有大腦麻痺和自閉症,她理解語言的能力比起其表達出來的好很多。不過,因為長年的神經性構音障礙(Dysarthria)和間歇的抽搐,導致女孩用口語好難,就算有手語搭救,很多時都表達不到心中較複雜的想法。女孩變了少女,情緒也易爆發,好易傷害自己。

加琳在學校最信任一位教學助理(Teaching Assistant,TA),因為她由中一到如今中四也在她的班,較明白加琳的喜惡和需要。不過,因為學校過去幾年人事變動,之前治療師變動頻繁,所以雖然一直有做言語訓練,但卻沒有為加琳向NHS[編註:英國國民保健署]申請一部電腦輔助溝通工具(Augmentative and Alternative Communication – 簡稱AAC),支援她透過發聲裝置,替代自然口語與人溝通。而少女早已是言語治療常客,甚麼訓練、策略都試過,所以一見我們新來的治療師和助理,都非常抗拒。見面時要不拒絶回應,要不大發脾氣。

遇上16歲的少女加琳

帶領我同工的言語治療師N姐,是一位極之温柔的人。看著她如何融化加琳,並為她游說家長、申請設有AAC的iPad,我獲益良多。[註:這兒的SEN人士,若有治療師證明需要輔助溝通工具,可向NHS申請,有專人(Electronic Assistant Technology Service – EATS)跟進並免費給予一部iPad給申請人]

有一次,我和N姐印備了一些圖像,帶了幾副好玩(我們以為)的桌上遊戲,準備邀請加琳到治療室輕鬆一下。我們入到課室,只見加琳伏在書桌上,老師告知,加琳父母離異,前幾天放假去了母親的家,與同母異父的弟妹爭執,所以今天上學的情緒仍然低沉,加上TA姐姐病假,加琳在堂上變獨家村,不參與、不望人……除了去洗手間,連坐位都無離開過……

遇著「熄了機」的琳妹妹,N姐決定放下我們手上的玩意,她叫我趕快預備一些圖畫和紙筆。她就跟課室一角的加琳打招呼,我們坐在她身旁一同聊天。琳妹妹喜歡我畫的卡通公仔,見到她笑面重現後,N打蛇隨棍上,用圖畫問加琳:「你喜歡用甚麼方法表達自己?手語?口語?文字?電腦?」

加琳圈出她的答案:口語+電腦。

Xbox讓我們接通認到彼此

N姐:「若有一部iPad讓你同人溝通,你最想談哪些事?」

加琳面前的選擇包括:Frozen、足球、板球、TV、喜歡的食品、音樂。她只選了足球,其他公仔紙都推開……接著,加琳望著我們,努力地手口語並用說出X音。我們接著就像玩超級無敵大電視一樣。我想了一會,在紙上寫上Xbox。琳妹見到大拍手掌和尖叫。嘩!Bingo的一刻好奇妙。琳妹、N和我像突然接通了、認到彼此。接著N運用提問技巧,跟加琳談談Xbox有甚麼遊戲好玩,想跟哪位同學談Xbox。加琳又說到,最不喜歡阿媽迫她上教堂。

Xbox……我不喜歡家中的佬和細佬打機,自己手眼又不協調,所以跟自己教導的學生談Xbox,真的是人生解鎖。當然,我的Xbox認知低到一個點,讓我更有動力明白加琳想講想玩的是甚麼,因為求知慾大增,而她在這方面的認識比姑娘勝出不知幾多倍。這跟平日的治療時段,我們預備了一切問題和答案,問阿妹時都是明知故問,因為訓練對象是學生,有需要的是學生,不是我。不過,這一刻,N和我跟加琳是平等的,她努力向一位靚姐和一位大嬸介紹打機的樂趣。

之後,放了一星期假回來,N利用一部公家iPad,開始跟加琳試試用來溝通。日後若有這工具,我們也要邀請家長來看示範,因為溝通是雙向的,否則家人不參與,加琳在學校以外仍只能把想表達的往肚裏吞。

事後跟N請教。她的一句話讓我差點留下淚來。她說,加琳這麼多年,即使做過不同款式的治療,但都表達不到心裏越益複雜的想法,已經積累了成噸的learned helplessness(習得無力感)。今次跟她一起探索有沒有更好的方法溝通,真心、開放地讓她說出想說的話,會減少她的無力感。是啊,為自己作主,多重要。

我知道作為一個與SEN朋友同行的專業人士,當然要聽他/她們的聲音,不能理所當然地把自己認為對方需要的東西塞給SEN。不過,當我有幸見證專業人士如何用盡方法了解SEN朋友的心聲,而不單只是學習和生活上的需要時,我問自己:究竟SEN的年青人,需要甚麼呢?那些所謂需要,是誰定的呢?他們表達得不好、甚至表達不到,但為何人們總以為他們不明白、所以甚麼也是別人安排呢?他們有聲想發,我們怎樣才能聽到呢?

Give young people a voice

方法當然有,但更根本的,是我們是否看到他/她內心的需要,花時間來回應。

另外,這次經歷讓我更深體會到這兒特殊學校的文化,跟主流教育機構一樣,都著重聆聽兒童青少年的聲音。每個在教育現場的人,對「Give young people a voice」的理解和實踐方法都會有所不同,但若不先仔細聆聽他們的心聲,又怎能為他們倡議?可能只是借SEN孩子的限制說大人想說的話罷!

好像是2017年吧,有個專為唐氏綜合症人士而設的NGO,為世界唐氏日製作了一條短片,片中一群唐氏年青人訴說心聲。有位女孩在鏡頭前說:「人們常說我們有『特殊需要special needs』。其實,我們的需要並不特殊;我們真正需要的只是教育、工作和機會、朋友和愛,像任何一個人。這些是人的需要,不是特殊需要。」我想起加琳和其他學生。我希望更有洞察力,看到他們作為人的需要,沿途看他們所看的,聽他們所聽的。

這些是人的需要,不是特殊需要

其實,跟學生談Xbox,對我而言是一個極大的震撼。人總是喜歡學一些自己有信心學得識的東西,逃避學一些沒有把握的技能,例如我從小沒有動機學好任何一種群體運動,因為忍受不到一個事實,就是別人好快學識而我學極都手眼不協調,若我預料學習過程將暴露我的不足,我會避得就避,寧願落後於人也要留在安舒區。除非迫不得已,像在異鄉學煮飯一樣。同樣,SEN朋友跟人的溝通限制多多,以往多次的努力,可能都沒有顯著成果,身邊人和他們自己也因為得不到鼓勵,於是慣性逃避沒有把握的人際交往、溝通。

我設想,SEN朋友如加琳,若感受到身邊人真心同行,讓她知道不用怕、不被論斷,她就敢走出安舒區,敢去闖進自己死穴,跟不熟悉的人溝通。而我,在這方面,也有我的special needs。我亦決定,好好向自家孩子和外子請教打機,學好手機協調。

▌[英倫筆端]作者簡介

育有一子一女,與丈夫子女定居英國,在特殊學校任言語治療助理。曾任記者、時事節目主持、政策研究員、特區政府局長政治助理。及後進修並成為言語治療師。

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