穿上別人的鞋子

英倫的秋冬之交,日短夜長,若學校有特殊學習需要的學生,也會碰上是EHCP(編註:education health care plan教育健康關顧計劃,簡稱EHCP)年度檢討會議的高峰季節。言語治療師、職業治療師、老師和家長/監護人、社工等一同開會,了解學生的身、心發展各方面的進度和需要。

今年沒有了COVID的威脅,會議可以大夥兒面對面進行。對我這個初來埗到的治療師而言,「見家長」可謂壓力不少。校內的學生智能缺損多達至嚴重程度,再加上自閉症,所以愛孩子的父母其實仿如「久病成醫」,甚麼專業名詞、有效或無效的訓練計劃,他們陪孩子一路走來都耳熟能詳。在EHCP機制中遊走這麼多年,家人亦十分明白哪個council的學障支援認真有效、哪個單位敷衍了事……幸好,至今遇到的家長大多都是合理的。開完會,鬆一口氣之餘,從他們口中提及學生在家中的狀況,對比一下在學校、在治療時的回應,真的讓我們更了解青年人的掙扎、需要和家人的盲點(而教學和專業同工,當然也有盲點),從而調整各方面的訓練目標和方式。

不過,我都很好奇,當學生19歲離校後,他們實質上可以如何投入社會?首先,他們仍有醫療、自理方面的需要,有成人或教育的服務給他嗎?若有,是怎樣協助他們按能力投入社會?前一陣子參加社福機構辦的工作坊,開了眼界,也給予我思考的點子。

天賜寶貝

參加者不是排排坐、聽講座,而是八至十人圍枱坐。一面聽台上講者的分享,一面小組討論,這些半開放式的討論課,都是這邊工作坊常見的模式。我找到一個位置坐下,心想,真難得,在座的一定是機構不同服務單位、不同崗位的員工。今次聽聽做成人、長者服務的故事,超棒!

social care工作坊,受助人也是訓練員

在我右邊的,就是在牛津郡工作的社康護士,專門上門照顧患有糖尿病的朋友。經她介紹,我認識了John。John年僅三十,他有點害羞的說自己是受助人,不是在機構做護士的,其實他也是同事。因為John有輕度智障,亦從年少時起已患有糖尿病,需要每天注射胰島素。他兩年前受培訓後,就跟護士一同開訓練班,教導其他病友和家人,了解糖尿病應如何管理。特別是新確診的患者,一般都會極度不安、一想起生活上種種轉變,就倍感焦慮。護士說,她講醫理、介紹資源當然易如反掌,但有John一同做訓練員,他就能現身說法,把血糖過高過低究竟會有甚麼感覺、反應的呢?可以如何應對身體的變化呢?John的分享,往往能協助病友或家人,把心底「不OK」的原由挖出、疏理,再配對適當的方法。

嘩!恰巧我校一名自閉女生,近日確診糖尿病。女孩本身也有焦慮,手臂戴上血糖監測裝置後,她常注意水平的變化,一旦數字有變她會變得很沉默、原本喜歡的活動也都不想參加。我和OT (Occupational Therapist職業治療師)、學校護士正預備簡單易明的方式,向她解釋血糖指數一天有上有落是可以的,如遇到特別的情況,只要告訴老師、家長就可以得到協助。如今遇到社康護士和JOHN,簡直是天賜的寶貝,於是即刻「抄牌」,希望稍後可以約他們視像跟我們的學生分享。有過來人的經驗,知道有問題時下一步要做甚麼,比起未經歷過此病的人重覆說OK,實在得多、可靠得多。

穿上別人的鞋子

接著,台上主持請參加者戴上眼罩,一同聽一齣幾分鐘的廣播劇選段。故事講述一位自閉症青年到醫院看醫生的過程,以他第一身經歷搭巴士、進入醫院大堂,如何被充斥四周的廣播、人聲,和滿眼行動急促的人們所嚇倒。他備有耳筒聽音樂,可以讓心跳放緩,但因為這樣卻令他聽不到護士叫他的名字!連串突如其來的轉變,令他措手不及,然後怎樣有友善的人出現陪伴、協助,也有人冷言冷語覺得這個怪人阻礙其他人應診,主角一一聽進耳裏……

這是一個新晉的劇團訪問成年自閉症患者後所創作出來的廣播劇,劇中聲演者也有自閉症的朋友。一段別人看來平平無奇的路程,我們卻體驗到主角如何過五關斬六將,有如一條魚被迫在岸上生活三十秒般勞累。那種震撼,仍縈繞腦際。

員工彩蛋真是越來越多。前兩天,我和同事又要接受培訓。原來是由患自閉症的成人做老師,講述社交困難對他們來說是怎麼一回事。其中既是唐氏又是自閉的Jan,在院舍生活,但也會到機構的社企餐廳工作(其實早前去食早餐時就是Jan幫手落單的)。在訓練員的帶領下,她講到有一些事情自己可以應付,也樂在其中,例如她有男朋友,一起愛四出去做分享、做協作培訓員、她與幾名院友在supported living home生活,她常協助不修邊幅的院友洗碗、執屋。但她亦講到有哪些事,需要支援的同工協助,如她需要同工陪同去銀行處理自己戶口的事;另外,她愛參加村內的另類rugby訓練班,除了有同工陪伴,教練也會用特別的方法教導他們練習rugby技巧。

Jan歡愉地把自己的烏龍事娓娓道來,又說最驚最驚是COVID的幾年,因為不能外出,要戴口罩,令她想起都怕怕,然後她就哭了出來。在座的我們,有些同事想起那幾年因COVID或其他併發症逝世的學生、同事,也都流下淚來。

圖說 : 社企咖啡店

世界變大了

同理心,其實自閉朋友也有的,只是他們要時間感知,也未必用非自閉人群習以為常的方式表達。有時他們花了一些時間,感受到了,想表達了,但身邊的人太急促,未等到他們的回應,已離他們而去了。

同理心,即使要教,都不是靠把口講,也不是靠為對方做甚麼。有一個空間、有一個人,願意同在、同聽、同呼吸,就是最完滿。

有人問,我以往做治療師多是接觸有基本語言能力的、在主流教育學習的孩子,現在的對象都是嚴重遲緩的兒童和青少年,會否很辛苦?

是的,當然有困難、限制是要一步一步克服。不過,我的視野、我的世界因為這些學生而變大了。

▌[英倫筆端]作者簡介

莫宜端 Zandra, 育有一子一女,與丈夫子女定居英國,英國註冊言語治療師。曾任記者、時事節目主持、政策研究員、特區政府局長政治助理。及後進修並成為言語治療師。

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